Ergebnisse

In unserem Forschungsverbund werden die mit der klinischen Implementierung von genomischen Hochdurchsatzanalysen (z.B. Next-Generation Sequencing) einhergehenden Herausforderungen analysiert. Basierend auf den aufgeworfenen ethischen, rechtlichen und informationstechnologischen Fragen werden praxisnahe Prinzipien und Strategien für den Umgang mit Hochdurchsatzanalysen entwickelt.

Folgende Schwerpunkte werden dabei adressiert:

  1. Ethische / psycho-soziale Implikationen von Patienten, Angehörigen, Ärzten und der Öffentlichkeit. Im Mittelpunkt stehen Einstellungen, Vorwissen, Erwartungen, Bedürfnisse und Ängste bei der Konfrontation mit Daten aus genomischen Hochdurchsatzanalysen sowie notwendige Änderungen in den bestehenden Verfahren (z.B. Informed Consent).
  2. Strategien für ein nachhaltiges Datenmanagement und Design von (IT-)Infrastrukturen sowie Konzepte für Reporting und Visualisierung von Daten in molekularen Tumorboards.
  3. Herausarbeitung von Rechtslücken und Entwicklung von zielführenden Reformvorschlägen. Im Fokus stehen v. a. Gendiagnostikgesetz sowie Datenschutz-, Arzthaftungs- und Krankenversicherungsrecht.

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