Teilprojekt Ethik / Qualitative Analyse

Ethische Analyse genomischer Hochdurchsatztechnologien unter Einbeziehung der Einstellungen von Laien, Betroffenen und Angehörigen von Gesundheitsberufen

Die klinische Implementierung genomischer Hochdurchsatztechnologien wirft vielfältige, zum Teil neuartige medizinethische Fragen auf. Insbesondere stellt die Sammlung, Verwaltung und Interpretation großer Mengen an sensiblen genomischen Daten eine Herausforderung für die etablierte Praxis der informierten Zustimmung dar, sodass möglicherweise neue Konzepte und Ansätze in Betracht gezogen werden müssen.

Das medizinethische Teilprojekt geht der Frage nach, welche ethischen Implikationen der Einsatz genomischer Hochdurchsatztechnologien hat, gerade mit Blick auf die herkömmlichen Formen der Patientenaufklärung und der informierten Zustimmung. Dabei sollen die Perspektiven von persönlich Betroffenen, beteiligten Berufsgruppen und der breiteren Öffentlichkeit mit Hilfe qualitativer Methoden empirischer Sozialforschung systematisch in die ethische Analyse einbezogen werden. Anhand teilstandardisierter Leitfäden werden Interviews mit Patientinnen und Patienten, ihren Angehörigen sowie Mitarbeitern involvierter Gesundheitsberufe durchgeführt, um die moralischen Einstellungen, Bedürfnisse und Befürchtungen beteiligter Personenkreise zu untersuchen. Die Ergebnisse sollen der Entwicklung praktischer, informationstechnischer und rechtlicher Konzepte in den anderen Teilprojekten zugutekommen, die abschließend wiederum in Fokusgruppen mit medizinischen Laien diskutiert und evaluiert werden. Sie werden darüber hinaus auch zur empirischen Information und theoretischen Weiterentwicklung des medizinethischen Fachdiskurses beitragen, der Formulierung kontextsensitiver ethischer Empfehlungen für die klinische Praxis dienen und eine wohlinformierte und reflektierte öffentliche Auseinandersetzung über sie fördern.

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