Teilprojekt Recht

Personendaten und Projektbeschreibung

Teilprojekt 5 (TP5) hat es sich im hiesigen Forschungskontext zum Ziel gesetzt, in Zusammenarbeit mit den anderen TP und unter Einbeziehung gewonnener Erkenntnisse aus eigenen Vorarbeiten die rechtlichen Aspekte im Umgang mit genomischen Daten aus Hochdurchsatztechnologien vertiefend zu untersuchen. Hierbei sollen insbesondere bestehende Rechtslücken herausgearbeitet werden, so dass zielführend gegenständlich sachangemessene Reformvorschläge entwickelt werden können. Im Fokus stehen dabei vor allem Fragestellungen des Gendiagnostikgesetzes, des Datenschutzrechts sowie des allgemeinen Arzthaftungs- und Krankenversicherungsrechts. Insbesondere das Gendiagnostikgesetz bietet hierbei seit seinem Inkrafttreten einen wichtigen Bezugspunkt für nötige Klärungen in Bezug auf die bisherigen interdisziplinären Kontroversen.

Elementar erweist sich insoweit, ob das Verständnis von „Aufklärung“ als Grundlage für die Wirksamkeit der erteilten „Einwilligung“ im vorliegenden Kontext hinreichend modifiziert werden kann, ohne die Grundprinzipien zum (informationellen) „Selbstbestimmungsrecht“ zu missachten. Weiterhin stellt sich die Frage, ob der Einzelne wirksam auf sein "Recht auf Nichtwissen" zu verzichten vermag oder ob gerade ein fortwirkender Patientenanspruch angenommen werden muss. Insoweit kann das Teilprojekt an die Resultate des vorausgegangenen interdisziplinären BMBF-Projekts zum „normativen Fundament und zur anwendungspraktischen Geltungskraft des sog. Rechts auf Nichtwissen“ anknüpfen; Prof. Dr. Duttge war im hiesigen Kontext als Leiter jenes Projekts tätig. Einer sachadäquaten Klärung kommt überdies zugute, dass der Prof. Dr. Duttge mehrjähriger Kooperationspartner der federführend vom Sprecher dieses Gesamtprojekts geleiteten Vorlesungsreihe „Personalisierte Medizin im interdisziplinären Kontext“ ist.

Zur Beantwortung der aufgeworfenen normativen Fragestellungen sollen insbesondere die Befragung und Auswertung der TP1 und TP3 einbezogen und deren Ergebnisse daraufhin überprüft werden, ob sich diese in ein juristisches Gewand kleiden lassen, welches gleichermaßen rechtsdogmatischen/ethischen wie praktikablen Anforderungen gerecht wird. Die gewonnenen Ergebnisse sollen, nach abschließender interdisziplinärer Diskussion, am Ende schließlich der interessierten (Fach-)Öffentlichkeit vorgestellt werden.

Ansprechpartner